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Petit message à Catherine...
Le 27/08/2009 à 22:54Commentaires (2)Ajouter un commentaireBonjour,
Cela fait un petit moment que nous n’avons pas mis à jour notre site, la coupure de l’été a été nécessaire, pour souffler, et surtout a été bénéfique et nous a permis de nous concentrer sur un point important afin de permettre à Mattieu d’effectuer une bonne rentrée scolaire : la propreté… (tout n’est pas encore parfait mais de gros progrès ont été faits !!!)
Nous reviendrons sur tout cela un peu plus tard, avec la mise à jour de certaines rubriques, de photos (diverses de l’été, en piscine, de notre séjour magnifique au pays de Mickey…).
Ce billet est destiné à une certaine Catherine, en réponse à un commentaire qui a été fait sur la rubrique «Photos». Nous ne l’avons pas validé, mais nous en faisons un copier/coller ici :
qui y a t'il de particulier dans tes photos d'empilage et alignement ???? mon fils fesait cela plusieurs fois par jour les premières années de sa vie, il n'est pas autiste pour autant !!!! tout les jeunes enfants empile et aligne , cela fait parti de l'évolution normale d'un enfant, il faut qu'il passe par là !!je suis tombée par hasard sur ton site. je t'avoue que certains de tes commentaire et de tes vidéos on de quoi faire peur, à tord !! attention des enfants non autiste on également des réactions et comportements similaire a ton fils... ils ne sont pas autiste pour autant. on dirai que tout ce que ton fils fait est a tes yeux dû a son autisme. il fait aussi des choses comme les enfants non autiste. bon courage tout de même. mais ne dresse pas un tableau si noir de ton enfant. essai de voir que certaines de ses réact ions sont comme celle d'un enfant normal, il en a beaucoup plus que tu ne le pense.certe il est autiste, mais il a aussi des réactions et comportement d'un enfant non autiste et du même âge.bises . je ne te dit pas cela pour te blesser, mais pour que tu vois en ton fils aussi un petit garçon qui est parfois comme tout les autres petit garçons de son âge.
Chère Catherine, qui êtes-vous pour vous permettre de nous juger ainsi, de juger notre fils, mais surtout pour vous permettre à travers vos paroles de remettre en cause un diagnostic établi par des professionnels de l’autisme, et notamment établi par le CADIPA, référence en la matière ???!!!
Vous n’avez pas lu, semble-t-il, la rubrique de présentation… Il fut un temps où nous nous battions contre les gens comme vous, mais après tout, nous n’avons pas à nous justifier, et encore moins d’énergie à dépenser inutilement.
Vous ne connaissez rien aux troubles envahissants du développement, alors documentez-vous, et réfléchissez avant d’écrire… Vous remettez en cause notre combat, le combat de tous les parents d’enfants atteints d’autisme, nous nous adressons donc à vous au nom des parents d’enfants TED.
Nous aurions aussi aimé que vous ayez le courage de nous laisser votre adresse mail, mais bon…
Guillaume et Nadège, heureux parents et fiers de leurs enfants !Petite ballade
Le 27/05/2009 à 08:32Commentaires (1)Ajouter un commentaireDimanche dernier nous avons profité de ce magnifique temps pour partir à pied de la maison et monter aux Châteaux.
Noélyse a grimpé jusqu'au bout, et Mattieu a très bien marché !!! Il a quand même fallu renforcer énormément, beaucoup de bravos pour l'inciter à marcher encore, les bravos et les applaudissements l'ont bien aidé
Et après 2 heures de marche (enfin... Mattieu a finit dans le porte bébé quand même...), petite baignade bien méritée.
Ce fut une agréable après-midi passée avec les enfants, Noélyse a super bien marché, Mattieu a été très sage. Il adore la nature, être dehors... Il écoutait les oiseaux, les avions passer...
Le regard des autres... et le regard des autres...
Le 26/05/2009 à 14:54Commentaires (0)Ajouter un commentaireMattieu a de plus en plus de mal à gérer le monde, la foule... trop de paramètres entrent en jeu, et notamment le regard.
Nous entrons dans un lieu public, il se crispe, marche sur la pointe des pieds aussitôt (c'est devenu systématique), et parfois refuse d'avancer plus loin, il hurle, hurle et crie de manière stridente...
Le regard des autres, il ne le supporte pas, et si ce regard est insistant, il part en crise incontrôlable, pouvant parfois persister jusqu'au retour à la maison... Si cet étranger lui parle, ça peut être pire (cris stridents, colère en se roulant par terre, se mord)... Même si cette personne est connue, s'il y a trop d'agitations autour, il ne gère plus et peut parfois adopter le même comportement qu'avec l'étranger. Son regard est fuyant, les regard de l'autre est une vraie agression pour lui, on dirait presque que Mattieu souffre d'être regardé, ça a l'air d'être un vrai supplice...
L'autre fois nous faisions les courses, et arrivés à la caisse un petit garçon de son âge à peu près s'est approché de lui, comme tout enfant ordinaire qui cherche le contact pour jouer. Mattieu n'a pas supporté et s'il n'avait pas été dans le caddie à ce moment-là, il l'aurait certainement tapé ou mordu. D'ailleurs, il a bien essayé de le taper, le petit garçon a été effrayé... Il s'est réfugié dans les bras de sa maman en disant "il me fait peur !!!".
Il y a donc aussi le regard des autres, ce regard qui se pose sur vous parce que votre enfant est en furie et que vous ne lui dites rien (le réprimander ne ferait qu'empirer la crise !!), parce que votre enfant pousse des cris stridents, parce que vous tentez de le réconforter et de lui expliquer que ce n'est pas grave d'avoir été regardé... Ces gens qui disent "ah, bah celui-là il sait déjà ce qu'il se veut !" , "ouh la la quel colérique !"... C'est ainsi... Mais s'ils savaient... Parfois nous expliquons, parfois les gens comprennent, comme les parents de ce petit garçon à qui nous avons expliqué pourquoi Mattieu avait réagi de la sorte avec leur fils.
Auparavant, ce genre de situation nous mettait mal à l'aise et nous étions capables de rétorquer avec colère.
Maintenant, si les gens ne sont pas contents, c'est pareil... S'ils se montrent insistants en reproches, nous répondons que sa colère est expliquée, parce qu'il est atteint d'autisme et qu'il ne peut pas toujours gérer et appréhender son environnement, surtout quand celui-ci est bruyant, plein de monde, que tous ses sens sont mis à l'épreuve...
L'autisme est un handicap traitre...
Mise à jour : 30/05/09 -> pour remédier aux comportements non adaptés de Mattieu voir ici : http://mattieu-petitebulle.e-monsite.com/rubrique,comportement-social-new,303313.html
L'allingeoise, suite et fin...
Le 20/05/2009 à 11:10Commentaires (0)Ajouter un commentaireMerci à tous d'avoir participé pour notre petit loulou...
Merci Papi, Mamie, Philippe, Aline, Nadine, Stéphan, Grég, Nathalie, Eric, Séverine, François et sa femme, Pierre, Nadia, Alice, nos amis les Vétérans de Margencel... Nous sommes désolés si nous oublions des personnes, vous étiez tellement nombreux
Vous êtes venus nombreux, nous ne sommes pas seuls dans ce combat, c'est tout simplement magnifique de voir comme nous pouvons être soutenus...
Merci au Lions Club Lac et Montagne d'avoir soutenu l'Allingeoise pour la reconnaissance des personnes autistes ; grâce à vous, votre générosité, Autisme Eveil peut bénéficier de plus de 11 200 €...
Papa en plein effort, pour son fiston... 19 kms en 2H06...
Et pour finir, une petite vidéo de Webtvchablais :
L'Allingeoise
Le 30/04/2009 à 10:42Commentaires (1)Ajouter un commentaire
Titouan, espoir...
Le 28/04/2009 à 22:51Commentaires (0)Ajouter un commentaireModèle d'espoir...
Titouan est un petit garçon qui revient de loin... Merci à ses parents de nous montrer à travers ce reportage que l'on peut réaliser de magnifiques choses pour nos enfants autistes, qu'on peut les aider. Un reportage magnifique, émouvant...
La route est longue, les batailles sont dures, il faut déployer une grande énergie, mais quelle satisfaction !!!!! Bravo Titouan pour tous les progrès que tu as fais !!!
Voici les liens du reportage réalisé par Sylvain Nova, en six parties :
Partie 1 : http://www.youtube.com/watch?v=BTz_zrU5rPM
Partie 2 : http://www.youtube.com/watch?v=clzPHwoS3Iw
Partie 3 : http://www.youtube.com/watch?v=54vZvObvrBw
Partie 4 : http://www.youtube.com/watch?v=R90UehKGE8o
Partie 5 : http://www.youtube.com/watch?v=cQlHkaO2uPY
Partie 6 : http://www.youtube.com/watch?v=Kx1JpLO_zvIVous pouvez aussi visiter le site de Titouan :
Le sommeil : premier bilan
Le 05/04/2009 à 09:36Commentaires (2)Ajouter un commentaireDepuis environ 3 semaines, nous avons décidé de ne plus céder...
Mattieu pleure la nuit, nous nous levons juste pour lui remettre la tétine, et retournons nous coucher, en le laissant pleurer, et il a au moins 5 ou 6 tétines à côté de son oreiller, si toutesfois il peut gérer seul... De toutes façons, nous nous sommes dit que dans notre lit ou dans le sien de toutes façons il pleure, bouge dans tous les sens et nous ne dormons pas plus...
Cela a assez bien marché, il a pleuré plusieurs nuits de suite, a fini par se calmer... Les réveils nocturnes ont été assez nombreux, mais nous avons tenu bon !! Il se réveille encore parfois, mais maintenant il gère mieux, finit par se rendormir.
Depuis une semaine, nous avons mis en place un nouveau tableau de comportement (voir description dans la partie travail éducatif du site) ; et bien il faut croire que l'intérêt restreint (les avions) motive énormément !!!!!!!!
Voici le tableau de la semaine passée :
Toutes les gommettes sont vertes !!! pas une seule rouge !!!
Mattieu a donc gagné toutes ses images d'avions, d'hélicoptères, et les voici sur le mur de sa chambre :
Un peu de répit, ça fait du bien, de pouvoir dormir, de faire des vraies nuits... En espérant que cela dure, on n' est jamais à l'abri de nouvelles "crises"...
Encore un merci !
Le 03/04/2009 à 15:09Commentaires (1)Ajouter un commentaireMerci au commercial de la société TNT, travaillant avec Les 2 Marmottes, d'avoir donné à notre petit Mattieu une jolie maquette d'avion...
Photo à venir...
Merci !!!
Le 28/03/2009 à 23:02Commentaires (2)Ajouter un commentaireMerci pour ce magnifique article !!!
http://www.ailesahs.com/wp/?p=2398
Dans les airs...
Le 28/03/2009 à 22:08Commentaires (0)Ajouter un commentaireMagnifique vidéo, Mattieu adore... elle sert aussi de récompense pour ses nuits !!
La passion des avions
Le 03/03/2009 à 11:30Commentaires (1)Ajouter un commentaireMattieu s'est trouvé une passion pour les avions. Il commence à en avoir une belle collection. Il s'amuse à les faire voler, et nous demande souvent avec insistance de jouer avec lui, il vient nous chercher avec ses avions dans les mains. Nous allons monter un mini aéroport si ça continue !!
Bisous
Le 03/03/2009 à 11:27Commentaires (0)Ajouter un commentaireCa y est !
Depuis ce week-end, Mattieu fait enfin des bisous... Nous attendions cela depuis longtemps, il ne se contentait que de tendre la jour afin de les recevoir, à notre demande, maintenant, il les fait lui-même, sur demande.
Liens fraternels
Le 21/02/2009 à 14:00Commentaires (3)Ajouter un commentaireGrosse désillusion
Le 17/02/2009 à 07:18Commentaires (5)Ajouter un commentairePar Nadège
Je me suis bien fait des idées sur certains proches... Je me voilais la face car j'avais encore envie d'y croire, mais la réalité nous a bien vite rattrapée, ou du moins ils ont fait tomber le masque pour nous montrer le vilain côté... Y croire encore faisait partie de notre combat contre l'autisme... Mais ils ne comprennent pas. Les jugements et les critiques vont bon train.
Bref, je n'accepte pas que l'on critique et que l'on juge mon mari, l'éducation de nos enfants, et surtout que l'on juge notre façon de montrer l'amour et l'affection que nous portons à Noélyse.
Des personnes "proches"... je savais que nos relations n'étaient pas des meilleures, mais de là à nous "pourrir", et qui plus est, de nous dire que Mattieu n'a sans doute que des "troubles du comportement", qu'il y a des doutes quant à un éventuel autisme !!!!! Je ne savais pas qu'il y avait des experts en autisme parmi eux !
Bref, je ne m'éterniserais pas sur cet article, ce n'est pas le but final de ce blog...
Je finirais juste avec cette citation :
" Ne dis pas tes peines à autrui ; l'épervier et le vautour s'abattent sur le blessé qui gémit. "
A bon entendeur...
Nadège
Langage
Le 12/02/2009 à 22:09Commentaires (1)Ajouter un commentaireMattieu parle bien, très bien même... Il commence à comprendre les consignes, mais celles-ci doivent tout de même rester simple. Il commente beaucoup aussi.
Il fait la quasi totalité de ses demandes à l'aide de son classeur PECS, la phase 5 du PECS est quasi acquise (les différentes phases ici). Nous avons remarqué que les crises peuvent vite réapparaître s'il n'a pas son classeur sous la main s'il désire quelque chose et qu'il ne sait pas formuler sa demande. Nous en avons été témoins cet après midi lors de la séance d'orthophonie. Mattieu voulait à tout prix jouer avec un petit tobbogan de playmobil et un bonhomme, que son orthophoniste avait dans les mains. Il a tenté de lui enlever des mains, et s'est rapidement fâché, a crié, sans prononcer de mots qui soient clairs. Nous lui avons donc tendu son classeur (sachant qu'un picto tobbogan était dedans, ouf !). Et rapidement, il a construit sa phrase "je veux tobbogan", sans cri, calmement. Il faut encore l'inciter à se servir de son classeur, mais c'est une aide précieuse pour lui et permet de réduire les crises et donc un peu de répit pour nous... Il ne sait toujours pas pointer du doigt l'objet désiré, parfois même faire une simple demande comme "je veux boire" est encore trop difficile à formuler sans l'aide de son classeur.
Malgré tout, il a beaucoup de vocabulaire passif.
Il parle bien et est très poli (bonjour avec un peu de mal tout de même car on lui demande de regarder la personne à qui il s'adresse, mais il dit quasi toujours merci, s'il te plait, au revoir, pardon...), ça parait même excessif parfois !!
Il a vraiment fait d'énormes progrès depuis Septembre, car à cette période il disait très peu de mots, ne communiquait pas du tout, et nous n'arrivions pas à mettre en place le PECS.
L'alimentation
Le 12/02/2009 à 20:15Commentaires (0)Ajouter un commentaireUn nouvel article sur l'alimentation, parce qu'on ne s'en sort pas. Caprices alimentaires, refus de manger, nous sommes perdus. Même les récompenses, aussi fortes qu'elles puissent être, ne marchent pas...
Que faire ? Il mange environ 1 repas sur 5 ou 6... parfois ne mange rien du tout, ou juste un petit yahourt et un bout de pain, et ce n'est pas pour autant qu'il se rattrape au goûter.
Il lui arrive encore d'avoir des nausées pendant les repas...
Consultation pour le sommeil
Le 12/02/2009 à 20:06Commentaires (2)Ajouter un commentaireNous avons un Rendez-vous à l'hôpital femme-mère-enfant à Bron le 21 septembre prochain (les délais sont longs !!!) pour une consultation avec un pédiatre, à l'unité pédiatrique du sommeil.
Les nuits se ressemblent toujours (nombreux réveils, sommeil léger, pleurs, difficultés à se rendormir...) et les vraies nuits de Mattieu ne sont que ponctuelles, souvent aidées d'un médicament malheureusement (pourtant Mattieu a parfois résisté, nous avons souvent eu effet inverse !!), et pourtant nous ne sommes pas partisans, mais le sommeil nous manque cruellement !!
Nous allons donc tenir un agenda du sommeil pendant 15 jours (l'hôpital doit nous en faire parvenir un avec la convocation), puis ensuite en tenir un nouveau avant le RDV.
Mattieu est toujous sous mélatonine qui l'aide à s'endormir, mais ne fait pas effet sur le reste de la nuit.
Affaire à suivre...
Une souris verte...
Le 23/01/2009 à 21:19Commentaires (2)Ajouter un commentaire... qui courait dans l'herbe...
Mercredi soir, nous installons Mattieu sur le réducteur des toilettes. Pour l'occuper, nous entamons des chansons... et le voici, qui, du premier coup, chante avec nous, et sans se tromper une seule fois, la chanson de la souris verte
. Mais aussi "tape, tape petite main", "meunier tu dors", "ainsi font font font". Il a tout simplement tout retenu, sans que nous lui apprenions spécialement ces chansons. Nous chantons souvent à la maisonles comptines que Noélyse apprend à l'école, mais jamais jusque là il ne montrait un réel intérêt, sauf pour "tape petite main"et "meunier tu dors" sur lesquelles il mimait avec nous, mais sans jamais chanter ni fredonner.Petit film qui date de quelques jours après : (il chante avec sa soeur, il n'est pas totalement concentré, dommage... on aura l'occasion de le refilmer !)
Fini les vacances de Noël, retour à la réalité...
Le 18/01/2009 à 15:37Commentaires (0)Ajouter un commentaire5 Janvier : reprise de l'école, et... analyse génétique. Une rentrée qui commence bien... Crises, ne mange plus... => résistance aux changements.
Point positif : utilise le PECS bien mieux qu'avant et commence à construire des phrases avec le picto "je veux". On amène partout le classeur avec nous afin de le familiariser au mieux avec cet outil. Il a fait d'énormes progrès en langage.
Vacances de Noël
Le 18/01/2009 à 15:34Commentaires (0)Ajouter un commentaireLes vacances de Noël se sont très bien déroulées. Mattieu a été super, a beaucoup joué avec sa soeur, peu de crises, il a même recommencé à manger le jour de Noël, comme un ogre ! Un peu de répit, ça fait du bien...
Des vacances reposantes... Mattieu a assez bien dormi la nuit dans l'ensemble, et a même fait des grasses matinées hors du commun !!! Noélyse aussi d'ailleurs... Réveils tous les matins vers 11H00, alors que nous le couchions vers 20H30, 21H00 maxi le soir.
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