Présentation
Bonjour !
Nous avons décidé de créer ce site, consacré à ce qui nous préoccupe depuis quelques mois, ce qui a changé bien des choses dans notre vie de tous les jours... Notre petit Mattieu... un beau bébé né à terme + 1 jour, le 1er juillet 2006, alors que sa maman a du rester allongée pendant 2 mois pour qu'il ne pointe le bout de son nez avant... Un beau bébé de 50 cm et 3,280 kgs...
Mais une fois né, nous avons connu un parcours difficile, des nuits blanches parce que notre loulou ne trouvait jamais le sommeil, des reflux importants nous amenant à consulter rapidement, une hypertonicité de tout le corps, un bébé qui se tenait mal, et qui, même dans les bras de son papa ou de sa maman, n'avait pas l'air de se sentir plus apaisé. Les mois passent, les reflux ne s'atténuent pas bien au contraire, et ce malgré un traitement de longue date. Mattieu devient très colérique, peu souriant, ne réclamant pas les bras, et ne venant pas vers nous lorsque nous les lui tendions, de gros troubles de l'alimentation, se tapant souvent la tête au sol, tournant souvent en rond sur lui-même (nous étions persuadés qu'il dansait !), bougeant les yeux dans tous les sens, les mains également... Un petit bonhomme parfois dans la lune, dans sa bulle, dans son monde, qui ne nous écoutait pas, ou plutôt ne nous entendait pas...
En décembre 2007, une pédiatre de l'hôpital Debrousse de Lyon, que nous consultions pour les reflux gasto-oesophagiens de petit bonhomme, remarque ses comportements tantôt étranges, tantôt indécis, tantôt bruyants, tantôt fuyants... et nous de notre côté nous nous questionnions en effet sur un éventuel retard de développement de notre fils de 17 mois. Elle nous redirige vers le CMP (centre médico-psychologique) de notre ville et vers un ORL afin de vérifier l'audition de Mattieu, car il ne répond pas à son prénom, ne nous entend pas, ne pointe toujours pas du doigt, ne dit aucun mot.
Nous avons pris donc RDV chez l'ORL, son audition se révèle parfaite.
Nous sommes allés voir une pédopsychiatre en libéral, qui évoque des comportements autistiques. Il faut dire que ce jour-là, Mattieu nous a bien servi en comportements bizarres !!! Il s'est tapé la tête au sol, a tourné ses yeux, a tourné sur lui-même, n'a pas pointé ni répondu à son prénom, n'a eu aucun intérêt pour les jeux présents dans la salle, ni même pour la pédopsy d'ailleurs...
Pour vous résumer nos inquiétudes de l'époque, Mattieu à 17 mois, dans son quotidien, était un enfant joyeux, qui adorait jouer avec sa soeur, mais était capable de jouer plusieurs heures dans sa chambre seul sans rien demander à personne. Il adorait ouvrir et fermer les placards, il jetait les légos partout et était mort de rire à les entendre tomber sur le sol, il jouait avec son Dinoball et se tordait de rire quand la balle redescendait, il répètait ce geste pendant au moins 15 minutes... Il tapait sur ses jouets juste pour faire du bruit, il ne pointait jamais du doigt, ni ne regardait l'objet que nous lui montrions avec le doigt. Il piquait de grosses colères, il allumait et éteignait les lampes sans arrêt, criait beaucoup, ne parlait pas du tout, ne se faisait pas comprendre du tout. Lors de ses crises, il lançait ce qu'il avait à portée de main. Il s'endormait difficilement en mettant 3 mobiles en même temps (nous nous demandions comment il faisait pour trouver le calme et l'endormissement avec tout ce brouhaha !!). Il marchait sur la pointe des pieds tout le temps, tordait ses doigts et ses mains...
Aussi, il était très résistant aux changements...
Aujourd'hui, il a beaucoup progressé, mais nous savons que le parcours reste difficile et long. Nous ne parlerons pas de guérison, mais plutôt d'adaptation à notre monde. On ne guérit pas de l'autisme, on apprend à vivre avec... Il a encore pas mal de stéréotypies et de gestes répétitifs, est toujours attiré par les rotations, les lumières. Il adore observer les mécanismes ; par exemple, il tourne une clef dans la serrure et observe de l'autre côté ce qu'il se passe. Il a un tempérament fugueur. Le langage se met doucement en place, il fait beaucoup d'écholalie (fait de répéter en boucles des mots ou phrases entendus). Il évite parfois le regard des étrangers. Il résiste énormément aux changements. Il se sert de nos mains pour l'aider à faire quelque chose, sa demande ne passe pas par le regard ni par la parole. Secoue la tête parfois, se tape les oreilles en cas de bruit insupportable, ou se les bouche, etc, etc, etc, etc.........
Notre parcours vers les spécialistes est assez compliqué, comme beaucoup de parents d'enfants autistes. La pédiatre qui le suivait pour ses reflux disait de lui qu'il était un enfant tyran et que nous nous faisions mener par le bout du nez, que nous n'avions qu'à louer un grand gîte pour une semaine et le laisser hurler toutes les nuits sans jamais intervenir... Plus tard, nous avons été dirigés vers le CAMSP (centre d'aide médico-social précoce) par une pédopsy qui a souligné la présence de traits autistiques, mais nous nous sommes vite rendus compte que les spécialistes du CAMSP n'étaient pas informés du tout, ne connaissaient pas ces "troubles", et ont vite fait de tenter de classer le handicap de Mattieu comme trouble mental (psychose infantile), ou dysharmonie évolutive !!!! Il a été difficile pour nous de faire comprendre aux personnes du CAMSP que nos inquiétudes étaient fondées, nous avions pour réponse que Mattieu était bien trop jeune... Aucune solution aux troubles du comportement, aux troubles du sommeil, ou encore de l'alimentation, ne nous a été proposée. On devait se débrouiller, seul un temps d'observation leur semblait utile, "au risque de voir Mattieu régresser ou progresser", selon leurs termes... Nous avons donc pris les devants et RDV au CADIPA (Centre Alpin de Diagnostic Précoce de l'Autisme) et neuropsychologue spécialisée en autisme (notre sauveuse !!! merci Cécile !!). Donc en parallèle avec le CAMSP qui ne nous apportait aucun soutien mais plutôt des reproches ("mais non ! votre fils est totalement dans l'imitation !" , "vous avez été chercher les troubles de votre fils sur le net madame !" , "on ne peut pas parler du tout d'autisme, il me regarde !",etc...), nous avons commencé une prise en charge avec la neuropsychologue, basée sur la thérapie cognitivo-comportementale, le programme TEACCH , et la mise en place d'une communication visuelle. Le CAMSP nous a proposé à plusieurs reprises de mettre Mattieu en Hôpital de Jour, chose que nous avons toujours catégoriquement refusé. Nous avons également pris RDV avec un généticien sur Chambéry de notre plein gré, bien que le CAMSP ne le souhaitait pas pour le moment, mais "plus tard", disaient-ils, "ça ne presse pas". Nous avons aussi rencontré une neuropédiatre.
Nous passons beaucoup de détails car sinon nous écririons des dizaines de pages sur notre parcours médical, sur les comportements de Mattieu... Nous pourrions également relater les différents médicaments que Mattieu a pris pour les troubles du sommeil (Théralène, Atarax, Laroxyl, Urbanyl...), ainsi que la mélatonine.
Bref, la prise en charge avec notre neuropsychologue préférée ayant commencée, nous avons vite remarqué des progrès, elle nous parle éventuellement d'autisme de haut niveau (Mattieu n'ayant pas de déficience mentale). Le diagnostic se peaufinera dans le temps.
Le CADIPA, après plusieurs consultations, rapports de la neuropsychologue, vidéos familiales et vidéo du CADIPA, nous confirme les troubles du spectre autistique. Donc officiellement, Mattieu présente un TED. Le CAMSP confirme aussi le diagnostique, de toutes façons ils étaient bien obligés de suivre le CADIPA et la neuropsy spécialisée !
Depuis la rentrée 2008, Mattieu est suivi une fois par semaine en orthophonie, une fois par semaine en psychomotricité, toutes les 2 semaines par la neuropsychologue, et il va aussi en garderie spécialisée afin de le préparer à sa prochaine rentrée scolaire et lui apprendre à vivre en société. En parallèle à la maison, nous appliquons à longueur de journée les programmes TEACCH et PECS : activités, rectification des troubles du comportement, performance cognitive, compétence verbale, autonomie, communication par échange d'images etc...
Mattieu avant tout progresse grâce à un entourage familial hors pair, beaucoup d'amour, de patience, de rage, d'envie de se battre, de vaincre l'autisme... Et surtout, une grande soeur géniale, une grande puce qui tire son frère vers le haut et le sort de sa bulle. Grâce à elle, Mattieu a fait des pas de géant, nous n'en espérions pas tant. Merci Noélyse, notre petite Nono... Grâce à ton innocence et ta naïveté de petite fille, tu acceptes ton frère tel qu'il est, tu t'accomodes à ses bizarreries, son langage charabia, tu le comprends bien mieux que quiconque. Quelle fierté de vous voir tous les deux jouer, comme de vrais frère et soeur... Merci notre puce...
Nous allons créer une rubrique spéciale et mettre des photos afin que vous puissiez visualiser tout le travail fourni à la maison, l'énergie que cela nous demande...
Nous nous devons aussi remercier Mamie Josiane et Papi Jean-Marc qui nous sont d'un soutien incommensurable, inimaginable, une présence sans faille, et ils apportent beaucoup, tellement d'amour à nos enfants... et nos amis qui se reconnaitrons par eux même mais plus particulièrement Nadine et Stéphan, Philippe et Aline avec qui on ne peut pas mieux se comprendre avec nos garçons si différents des autres, nos chemins se sont bien croisés...
Si nous faisons ce site, c'est aussi, mais SURTOUT, pour que les gens comprennent le mode de fonctionnement de notre garçon.Et surtout pour montrer l'intérêt du diagnostic précoce, d'une pris een charge précoce ADPAPTEE basée sur les techniques cognitivo-comportementales, sans passer par la case psychanalyse...
Nous concluerions avec cette citation, de Jim Sinclair, autiste de haut niveau : "Si vous voulez m'aider, n'essayez pas de me changer pour que je m'adapte à votre monde. N'essayez pas de me mettre dans une petite partie de ce monde que vous pouvez changer pour l'adapter à moi. Accordez moi la dignité de me rencontrer en respectant mes conditions. Reconnaissez que nous sommes également étrangers l'un à l'autre, que ma façon d'être n'est pas simplement une version détériorée de la votre. Remettez-vous en question... Travaillez avec moi pour construire plus de passerelles entre nous."
Nous vous laissons lire cet article écrit par Chantal Tréhin, neuropychologue spécialisée en autisme, maman d'un autiste de haut niveau : http://autisme.france.free.fr/docs/e1.htm
et regarder cette vidéo "Mon petit frère de la lune" de Frédéric Philibert, papa d'un petit garçon autiste : http://www.blogfondation.orange.com/index.php?post/2008/04/22/Mon-petit-frere-de-la-lune-par-Frederic-Philibert
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1. Virginie Le 31/10/2008 à 23:11
2. Josiane Le 07/11/2008 à 16:56
3. la dame qui fait "ttt"!!!!! Le 08/04/2009 à 10:11
4. Sophie Le 12/04/2009 à 22:45
5. Morgane Le 07/05/2009 à 22:48
6. zeineb Le 21/06/2009 à 16:33
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